Hace algunos días presentaron en la TV en un reportaje a un par de familias con niños con Sindrome de Down y ofrecieron un vistazo en su vida cotidiana, a que horas se levantan, que tipo de cosas hacen con sus hijos, que terapias necesitan, etc.
Por que es eso tan especial? Bueno lo que sucede es que en Alemania el 95% de los embarazos donde el feto presenta la Trisomia 21 no llegan a término. La ley les concede a las mujeres , si asi lo desean, el derecho de interrumpir el embarazo.
La detección se hace por medio de un análisis del líquido amniotico a partir de la semana 13 de embarazo y permite la deteccción con una efectividad del 100% -según ellos, ha habido casos de errores pero son mínimos -de la presencia de enfermedades y malformaciones de orden genético. Dicho análisis se recomienda a embarazadas a partir de los 35 años.
No es mi deseo juzgar a las mujeres quienes deciden no tener a esos bebés. No puedo meterme en la piel de otros para ver el mundo como ellos lo hacen. Como mexicana, nativa de país con fuerte tradición católica, en el cual el aborto esta despenalizado apenas desde el 2007 y sólo en un estado del país, se me inculcó el respeto irresticto al derecho a la vida. Y de lo que quiero escribir es de ese pequeño pero poderoso 5% que se deciden a acoger al fruto de sus entrañas y amarlo y aceptarlo así como él es. Asi, imperfecto pero perfecto en su grandeza.
No debe ser una decisión fácil. Además de la discapacidad cognitiva -psiquica , en un alto porcentaje se presentan patologías asociadas con el Sindrome de Down como cardiopatías, alteraciones gastrointestinales, trastornos endocrinos, de la visión y lenguaje, entre otras. Ese 5% sabe lo que viene, sabe que el camino no será fácil, que habra situaciones que exigirán mucho de su fuerza, mucho de su coraje, que habra momentos que estarán al límite de sus fuerzas, pero que la sonrisa y el amor de su hijo lo compensarán todo.
En realidad no es así para todos quienes tenemos hijos?
Para ese 5% es su hijo una bendición enorme y no una carga. Mi admiración a estos padres quienes aceptan y aman por sobre todas las cosas a un hijo quien es diferente, especial y único, en estas sociedades modernas donde todo lo diferente es censurado, a lo máximo tolerado y todo lo que costará más trabajo es evitado.
En Alemania existen muchas fundaciones de apoyo y los niños reciben asistencia médica y terapias según lo necesiten. Un gran porcentaje de los costes lo absorbe el sistema de salud pública. Desde hace algunos años se habla de la inclusión de niños con discapacidad en las escuelas regulares de educación pública. El sistema alemán no es integrativo, es excluyente. Existen instituciones integrativas para cada nivel educativo, pero desafortunadamente son la excepción y no la regla. La tendencia va para la inclusión, para llegar a ella hay aún un largo camino por recorrer.
Los ninos Down tienen capacidades maravillosas y si son educados en un clima adecuado, y si se les estimula lo suficiente pueden desarrollar todo su potencial y talentos que son maravillosos. Los hay pintores, como los de la Fundación de Arte Down México, (pincha aqui para ver la galeria) actores como el español Pablo Pineda, primer europeo con sindrome de Down en obtener un título universitario. Aqui una entrevista con este chico de cara al filme donde comparte créditos con una importante actriz española.
Les comparto un extracto de Emilio Ruiz para la revista Down Cantabria,Revista Down Cantabria. Volumen 28 (4). Número 111. Diciembre 2011
"Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco cuidadosa. Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho".No puedo evitar sentir una profunda tristeza por ese 95% que no llega a este mundo y que no puede cumplir su misión de despertar lo mejor en nosotros mismos como personas y sociedad.
Donde está el límite? Los límites para ellos son sólo los que les vienen de afuera, los que la sociedad les impone. Igual que para cualquier ser humano...
Muy lindo... Victoria tiene una compañerita con síndrome de Down en la clase de cooperación... la adora e incluso un día me dijo que quisiera tener una hermanita como ella.
ResponderBorrarSaludos!
No cabe duda que los niños siempre nos ponen la muestra... que bella...
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